Molim te, molim te, pomozi mi! Imam 25 godina. Imala sam sve - voljene roditelje, voljenog muža, bogatu porodicu, više obrazovanje , diplomska škola, prijatelji, putovanja, prestižan posao, svijetle perspektive. Imao sam mnogo poteškoća u životu, i uvek sam učio sam, i niko mi nije pružao zaštitu u radu, navikao sam da se trudim, da budem iskren, da radim na sebi i onda bi bilo rezultata. Nikada se nisam žalio na život i sa iznenađenjem slušao one koji kukaju o svojim poteškoćama. Jedini problem je bio što smo sanjali djecu - nekoliko godina liječenja neplodnosti, pobačaje, doktore, najbolje klinike u zemlji. Neću opisivati svu bol koju sam doživio svih ovih godina. Ali nikada nisam razmišljao o samoubistvu. Vjerovao sam. Molila sam Boga za svoju djecu i beskrajno vjerovala da će sve biti nagrađeno. Rekao sam sebi da je ovo moj test i da ću ga izdržati dostojanstveno. Imam svoju dobrotvornu fondaciju, malu, ali ipak. Uvek sam pokušavala da pomognem svima, mislila sam da mi je toliko dato i tako sam ostala trudna. Trudnoća je hodala lako, radila, vozila do zadnjeg trenutka, ni na šta se nije žalila. Toliko su se radovali detetu, bili su tako srećni, spremali se, kupovali sve najbolje, činilo mi se da je to sreća! Nisu mi trebale planine zlata ili bilo kakvi vrhunci u karijeri - sve o čemu sam sanjala je da budem majka! A moj san je bio tako blizu! Ali. Neuspješan porod, dijete je rođeno bolesno. Bila sam u bolnici među ženama koje nisu htjele djecu, nakon 7 abortusa, koje su bile bolesne od raznih bolesti - i sve su imale zdravu djecu. Kada mi je došla neonatologinja samo je rekla da je loše. A onda sam pukla. Nisam to mogao podnijeti. Bio je to udarac jači od mene. Sve o čemu sam mislio u svojoj glavi bilo je kako? Zašto? za što? Zašto ja??? otpušten kuci, trudila sam se da se saberem - opet u krug - najbolji neurolozi, masaze, plivanje, lekovi, prognoze, studije, dete je slabo i nije ni uzelo dojku, vec se vidi da je daleko iza, već počinju sumnjati u autistične osobine, na Kao majka, dijete jedva reaguje na mene. Gledam zdravu djecu oko sebe i mislim: zašto, Gospode? To je tako jednostavno – samo zdravo dijete. Zašto nisam zaslužio tako jednostavnu sreću? Moj muž je stalno na poslu, i on je zabrinut iznutra... stvarno je sanjao djecu. Porodica se trudi da izdržava, vjeruju da će sve biti u redu. Ali ja sam slomljen. Nešto je umrlo u meni. Disconnected. Ja ne vjerujem u Boga. Čak ga i mrzim. Svaki dan plačem dok beba spava. Onda se saberem, naravno da radim sve što treba, vodim računa, tražim doktore specijaliste, metode. Ali ja sam na ivici negdje unutra. S vremena na vrijeme se slomim i izderem psovke na dijete, vičući na njega koliko ga mrzim i želim da umre. Onda sjednem i jecam od samomržnje i svoje nemoći. Želim umrijeti. Svaki dan. Ne budi se ujutro. Jedina stvar koja zaustavlja su roditelji. Ne mogu zamisliti kako će ovo preživjeti. Imajući tu misao na umu, odgađam svoje samoubistvo za sutra. I opet opet. Tražim metode umiranja na internetu i pronašao sam ovu stranicu. Moj život je pri kraju. Molim vas, neka mi neko kaže kako da živim dalje?
Podržite stranicu:
Vera, godina: 25 / 20.08.2014
Odgovori:
Vera, čitaj o Niku Vujičiću. On je invalid. ON je napisao knjigu o tome kako je prebrodio svoje stanje, piše o šoku svojih roditelja, to su pošteni, pobožni ljudi i oni su se iskreno pitali „zašto“. Pročitajte, pogledajte koliko je sad sreće u njegovim očima, koliko radosti. Roditelji ga nisu napustili, odgajali su ga kako su mogli. Kao rezultat, on ih sada čini sretnima.
Bog je uvek tu. Budi jak.
Prolaznik, starost: - / 20.08.2014
Verochka, teško je razumjeti zašto se rađaju bolesna djeca. Pogotovo kad si i sam mlad, zdrav i uspješan... Ali BILO KOJOJ osobi, bolesnoj ili zdravoj, potrebna je ljubav! Pre svega u ljubavi, pa tek onda u svemu ostalom. Pokušajte svom djetetu pružiti svoju ljubav. Koliko god možeš. Ovo je glavni poziv majke.
Postoje web stranice na kojima komuniciraju majke bolesne djece. Ima neverovatnih majki koje su naučile da prihvate svoje bebe takve kakve jesu. Da, postoje žene koje su, prošavši kroz očaj i nemoć, naučile da istinski vole. Samo zato što on postoji. Možete potražiti dadilju koja se bavila bolesnom djecom. Kada iz prve ruke vidite kako se druga žena ponaša prema svom djetetu, postaje lakše pronaći mir u njenoj duši, naučiti da ne žali zbog „gubitka“, već da voli svoje dijete takvo kakvo ono jest.
Samo pokušajte shvatiti da je glavna žrtva u ovoj situaciji ipak samo dijete. Imaj sažaljenja, ne vređaj. Čak i mačka i pas osjećaju mržnju i agresiju. I dijete osjeća da je živo.
Doktori te uvijek plaše najgorim. Ne znam zašto to rade ako se ionako ništa ne može unaprijed reći.
Imam porodičnog prijatelja. Bolesno dete ih ne sprečava da vole jedno drugo, svoje roditelje, da imaju prijatelje, prestižan posao ili da putuju. Da, baka i dadilja pomažu. Ali, po mom mišljenju, to je sasvim normalno.
Ne očajavaj, Vera!
Da, niko nije verovao
Elena Obična, godina: 38 / 20.08.2014
Vera, ti misliš samo na sebe. Ali morate misliti na dijete. Dijete je VAŠE! Nije on kriv što je rođen drugačiji od većine djece. Toliko ste željeli dijete, a sada ga mrzite jer je slabo i možda bolesno. Vaša ljubav i doktori će ga podići! Živite i odgajajte svoje dijete. Sve će se promijeniti bolja strana. Ako želite da vičete na njega, postavite se na njegovo mjesto. I zapamtite kako ste ga čekali. Čekala si - ušao je u tvoj život.
Vera - kakvo ime. VJERA. A nada i ljubav su sve što vam sada treba. I dijete te treba. Zapamtite ovo.
Valerija, godina: 32 / 20.08.2014
Vera, ispričaću ti svoju priču, i ja sam invalid. Kad sam se rodio, roditeljima je rečeno da neću hodati, pričati, neću prepoznati nikoga i da neću ništa razumjeti. Zaključak: Odrastao sam, ali ne mogu da hodam, ALI sam intelektualno razvijen, po obrazovanju pravnik (učio sam 9 godina). Ne hvalim se, samo želim da vam kažem da je sve moguće. Najvažnije je da volite svoje dete i prihvatite ga kakvo jeste. Pišu vam korektno, prihvatanje je najvažnije. Obratite se psihologu koji će vam pomoći da prihvatite svoje dijete. Komunicirajte s drugim majkama takve djece, a bit će korisno i komunicirati sa samim osobama s invaliditetom. I nemojte kriviti nikome, pogotovo detetu, ono sigurno nije ništa krivo. Ja lično nisam dobio ni prihvatanje ni ljubav od svoje porodice. Vjerujte mi, bez ovoga je NEVEROVATNO teško!!! Vjerujem da ćeš uspjeti. Sretno ti!
Natalya, starost: * / 20.08.2014
Vera, molila si Boga za dijete. Bog ti je dao dete.
Nije uzalud tijelo odbacilo prethodne trudnoće;
Bog vam je dao priliku da zatrudnite, nosite i rodite dijete. Zašto si sada ljuta na njega?
Volite dijete. to je sve. Evo moje priče.
Glupost!! Ovo ne može biti istina! Doktori nisu u pravu! Ovo nam se ne može dogoditi! Normalno, dobra bebo.
Izgleda da nešto nije u redu sa djetetom... zašto se to nama dešava? Šta smo mi krivi? Ne, doktori su u krivu... Da vidimo šta kažu vidovnjaci i iscjelitelji...
Doktori nisu u pravu!?.
Ne, izgleda da su doktori u pravu... Ceo zivot ce nam dete ovako?!! Mi ćemo... Lečiti, lečiti, konsultovati, lečiti... Ko je kriv?.. Za šta?.. Zašto?.. Postalo je jasno, Zašto... Lečimo, lečimo, konsultovati, operisati... Doktori su u pravu!...zasto tako?..
Lečimo... Operiramo, lečimo, konsultujemo..., lečimo, lečimo, lečimo... Mene?!! o, da... ja... lečim, lečim, konsultujem i ponovo lečim. šta je moja greška? Zašto mi se to dešava?.. Lečim, konsultujem se, čelom probijam zidove. Ja sam jaka, moje dete neće biti takvo!..
Lečim, dajem injekcije, naučio da radim masažu, terapiju vežbanja i spavam 5 sati dnevno. Lečim, lečim, masažu, hirurgiju, injekcije, bazen, vežbanje, iscelitelji, injekcije, ambulanta, kiropraktičar, konsultacije, lečenje, bolnica, nove metode lečenja, injekcije, masaža, terapija vežbanjem ispod štapa, pokrivanje seda kosa, druga operacija...
Komšijino drugo dete već trči po dvorištu... Vršnjaci mog deteta dolaze sa ruksacima i ogromnim buketima... ali zašto je ovo sa mojim detetom? Za šta je kriv? Ne možete tako kazniti!.. Ja liječim, liječim, masažu, vježbam, pokrivam sijedu kosu, masažu, ambulantu, injekcije, fizioterapiju, tretman, tretman, tretman, masažu, injekcije, terapiju vježbanjem, udaranje po čelu u zidove, masaža, hirurgija, tretman, terapija vežbanjem, tretman, injekcije...
Doktori u porodilištu su se pokazali u pravu - moje dete će ovako celog života... Iscelitelji nisu potrebni - bacanje para... Masaža, vežbanje, injekcije, fizioterapija, povremene konsultacije, godišnji boravak u klinici: stare, dobre, provjerene metode liječenja.
Volim svoje dete...
Volim ovo.
Jun 1990 - januar 2006
Sada, u avgustu 2014, nemam šta da dodam ili oduzmem. On ima 24 godine. Imam ćerku koju sam odvela u dom jer sam se plašila da se porodim. Isprošen od Boga preko Matronuške i Ksenjuške. Zajedno smo već 6 godina. Uskoro ću je odvesti u 4. razred.
Vjera, ovo što sada doživljavate je obrazac. Svi prolaze kroz ovo. Prošao sam. Znam KOLIKO je bolno. I proći ćeš.
PS: nabavite mačku ili psa. To će biti dobro i za vas i za dijete. Ne znam šta bih bez ljubimaca.
Postoji mnogo web stranica za majke posebne djece. Ćaskaj tamo. Jeste li nedavno bili na masaži ili u bazenu? Šta je sa frizerom?
Vera, sina i kćerku liječim u licenciranoj kineskoj klinici. Lijepa klinika. Samo treba da ležite tamo najmanje mesec dana, ili još bolje, nekoliko meseci. Cijene su razumne. Dajte mi adresu?
Kriptan, godina: 43 / 21.08.2014
Vera, zašto si tako zabrinuta? Vjerovatno mislite da je vrijednost ljudskog života samo u tome da je čovjek zdrav i uspješan? Dakle, ovo je pogrešan pogled. Drevni Spartanci i sljedbenici Adolfa Hitlera također su bili u zabludi. Život svake osobe, uključujući i bolesne, ima vrijednost sam po sebi. Zamislite sebe na trenutak na mjestu vašeg djeteta. Recimo da se sutra razboliš. Teško je, možda čak i neizlječivo. I tako, zamislite da će ljubazni roditelji i voljeni muž reći: jebi je, ova Vera. Sve dok je bila vesela i zdrava, studirala na postdiplomskim studijama, putovala, išla na treninge, svidjela nam se. I šta sad? Ona leži tamo, nahrani je kašikom, izvadi posudu za krevet. Nismo računali na ovo. Ne zaslužujemo ovo. Sve smo uradili kako treba: naučili smo je, vodili smo je u zoološki vrt, kupili smo joj sladoled, okružili smo je brigom. Ali nije opravdala očekivanja. Razbolio sam se. Zašto nam treba ovakva? Zaslužujemo zdravo dijete.
Da li bi to rekli vaši roditelji ili muž? Možete li ovo zamisliti na trenutak? Tako je, neće reći. Oni će učiniti sve što je u njihovoj moći da vam pronađu najbolje doktore, da vam olakšaju patnju, da stvore najviše udobne uslove. Zašto? Da, jer te vole u bilo kom stanju, i bolesne i zdrave. Dakle, prema svom djetetu se ponašate na isti način. Jer on nije gori od tebe. Jedina razlika je što ste vi zdravi, a on bolestan. Treba mu više brige, topline, pomoći, brige, ljubavi. To je sve.
Smatram da je velika čast brinuti se o bolesnom djetetu. To znači da ste odrasli i jak covek, i morate imati dovoljno unutrašnje snage da brinete o takvom djetetu. Nemate 15 godina, niste samohrana majka, imate obrazovanje, posao, porodicu i prijatelje koji će biti spremni da pomognu ako treba. Zar toliko odraslih zaista neće moći pružiti pomoć i podršku tako malom, bespomoćnom stvorenju?
Nema potrebe da sažaljevate sebe. Moramo razmisliti kako da se dijete osjeća ugodno i dobro.
Ako se trenutno osjećate depresivno, zamolite roditelje da vam pomognu. Postoje i dobrotvorne organizacije koje mogu besplatno obezbijediti profesionalne medicinske sestre i njegovatelje. Svijet nije bez dobrih ljudi.
Brzo se saberite. I što je najvažnije, moramo zapamtiti da je dijete velika radost. Čak i ako je bolestan. Velika je sreća komunicirati sa malim djetetom. On te zaista treba.
Naše dijete je rođeno prije godinu dana sa veoma složenom dijagnozom. On je već godinu dana na intenzivnoj nezi, nije nam bilo dozvoljeno da ga zadržimo. I suprug i ja smo veoma srećni što imamo dete, i spremni smo da učinimo sve što zavisi od nas da se on oseća dobro, bez obzira da li nas prepoznaje ili ne. Dakle, nema potrebe za panikom, jer za to nema razloga.
Nina, godište: **** / 21.08.2014
Vjera. Zdravo. Moje ime je Ksusha. Ja sam star 16 godina. Želim da vam kažem da ako vam je Bog dao takvo dete, to znači da je znao da ste jaki duhom. U porodici nas je troje. I imam najmlađeg brata. Zove se Paša. On ima 2 godine. On je autističan. Kada je moja majka još bila trudna, već joj je rečeno za ovo, da će dječak biti drugačiji od sve djece. A kad je moja majka došla kući, okupila nas je sve za stolom i rekla. Djeca: nakon porođaja, bit ću prisiljena ostaviti dijete. Bio je to šok za mene. Kako prava MAJKA može tako pričati o svom djetetu!! O tvojoj krvi i mesu. Ovo je tvoje dete, rekao sam majci. Ali ona me nije razumjela. Rekao sam ti mama!!! Probudi se!! Da, nije kao svi, da je drugačiji, da sa njim će sve biti drugačije i malo teže!! Ali on je moj brat)) a onda me je tata čuo i rekao. Marin (mama) jer smo roditelji) jer ovo je nase cudo i nije vazno sta je on) jer je nas) i nije on kriv sto je ovakav) moramo ga ostaviti, ja ne briga za to!! ON JE MOJA BEBA!! Zelim da bude srecan!!! Da, neka upiru prstom u nas, ali jel te briga?? Želim da živi sa nama!! BIĆEMO NAJSREĆNIJA PORODICA!
I tako Pashka živi sa nama) čak i ako nije kao druga djeca, čak i ako ima svoje interese. Ali prelep je takav) svi ga mnogo volimo! On je naša maskota) jako je dobar)
Vjera!! Izgleda da je to kazna i da je jako tesko izaci na kraj, ali nije) ova deca su posebna) prelepa su)
Vjera!!! Setite se Marije Montesori! Sjećate se kako je pomagala djeci?? Svi su već odustali od djece i rekli im da im ništa neće pomoći! I uzela je dijete i vezala ga na leđa i svuda je išla s njim. Svuda!! Bez obzira šta radi!! I nakon toga, djeca su počela da reaguju na stvarnost. Za pravi život! I počeli su da pričaju. Ali niko nije vjerovao. I svi su se okrenuli od ove djece. Ali ona je to mogla jer je vjerovala!! Nepokolebljivo! I uspjela je. I uspjet ćete!! čuješ li? SVE ĆETE RADITI!!
Da, ova beba nije kao svi ostali. I šta? On nije takav. Ali ovo nije razlog da završite život sa 25 godina!! Nema razloga!!! Imaš ceo život pred sobom. Samo se sjeti. Kako ste bili srećni kada ste saznali da imate bebu u stomaku) kako ste se brinuli o njemu tokom trudnoće) kako ste ga nosili ispod srca 9 meseci. Ovo je vaša beba i nije važno šta je. On je tvoj! On je tvoj prvorođenac! On će odrasti i hvala ti! Za tvoju ljubav i brigu. Ja vjerujem u tebe!! Uspjet ćeš! Ti si jak! I uspešna devojka. Jaki ste duhom!! Biće divno!!!
Ksyusha, godina: 16 / 21.08.2014
Vera, ja ću napisati priču o svojoj porodici. Moj brat je rođen u sedmom mjesecu, ne mogu ništa sa sigurnošću reći, izgleda da mu je dijagnosticirana displazija vezivnog tkiva. Trebalo je stalno da se razvijam, a moja majka je to radila, pa čak je i krišom od oca išla sa bratom na masažu, kod doktora, jer joj je on to zabranio. Moja majka je jednom rekla da kada je moj brat imao dve-tri godine, otišla je sa njim na kliniku i videla drugu ženu, imala je dete sa sličnom dijagnozom, ali ta žena je bila očajna, otišla u selo, nije uradila potrebne razvojne procedure, a dijete je zaostajalo, a moj brat se gotovo nije razlikovao u razvoju od djece rođene zdrave. U djetinjstvu je bio dosta bolestan i bilo mu je teško da uči. A sada smo, hvala Bogu, već na fakultetu. Vjerujte i ne odustaj! Sve se daje vjerom, ali ne odmah. “Ko ne prihvati muke nikada neće biti spašen”...
Ekaterina, godina: 20 / 21.08.2014
Zdravo. Čini mi se da ne morate napustiti svoje dijete. Potrebna mu je tvoja ljubav i briga.
Maša, godina: 21.18.2014
Vera, prekini histeriju! Ovo se dešava u životu. Bog nema ništa s tim. Vaš glavni zadatak je PREŽIVJETI! Zapitajte se: Kome će sve ovo trebati ako vas nema? I to će biti? Konačno se urazumite! Odakle takva sebičnost? Za dijete je sto puta gore. I nije on kriv. Kako živjeti? Postoji samo jedan odgovor - STANI! Borite se! Za sebe, za svoje najmilije, za svoje dijete! Nemate drugog načina! Naviknite se na činjenicu da će vam život sada biti potpuno drugačiji. Vjeruj u Boga. On je.
Nick, godina: 40 / 21.08.2014
Vera, da li uvek ispadne onako kako zamišljamo? Verunčik, dešava se postporođajna depresija, treba se malo smiriti, zamoliti muža za više pažnje, ali dete, da li je on zaista kriv? Smirite se, jer se to dobročinstvo sada manifestuje u vama. Zar nije bilo teško ono što ste radili prije, zar nije bilo teško onima kojima ste pomogli? A evo i vaše bebe, pošaljite mu ovu dobrotu.
Vera, bio je trenutak kada ni ja nisam mogla da izdržim i ne samo da me bolelo, nego sam treceg sina poceo jako drsko ljuljati u rukama, toliko me boli sada zbog ovoga da se nisam mogao suzdržati . Nisam se dovoljno naspavala, bila sam kući s posla, živci mi to nisu mogli izdržati, ali on me gledao takvim očima, trepnuo i prestao da plače. I samo je morao da shvati šta mu treba. Ako imate bogatu porodicu, onda po prvi put možete unajmiti medicinsku sestru, ali bolje je biti tu i naučiti razumjeti dijete. Ne radi nešto glupo!
Oleg, godina: 51 / 21.08.2014
Draga moja Verochka, jako suosjećam s tobom, ali te molim da ne držiš u srcu mržnju prema svom malom anđelu, on nije ništa kriv i ako izgubi roditeljsku podršku, kako će mu onda biti teško u život (na kraju krajeva, ljudi su različiti). Vjerovatno ste čitali i druge odgovore i pisali ovdje od djece s invaliditetom koja su sada lišena ljubavi svojih roditelja, kako im je teško i kako i oni, kao i vi, traže smrt i ne žele da žive , jer su im svi okrenuli ledja, a najvaznije njihovi roditelji, ovo je jako strasno za dijete.
"Mama je osoba koja će zamijeniti sve, ali nju niko neće zamijeniti"
Verochka, možeš li zamisliti kako će tvoje dijete živjeti nakon tvoje smrti? Sirotište, poniženje tamo? A ako on ostane kod tvojih roditelja, zašto onda ti kao mladić nemaš snage, a oni je imaju? To nije moguće, znam da je lako dati savjet, ali pisali ste ovdje da vam mogu pomoći. Ne možeš Boga ljutiti, hitno treba na ispovijed, a ako nastaviš vjerovati (kao i prije) i pomagati (fond), samo sam siguran da te Gospod neće ostaviti na miru sa tvojom nevoljom, NJ. sigurno će pomoći, ali molim vas za strpljenje. Imate roditelje, imate voljenog muža, a ovo mnogo znači, Gospod jednostavno šalje iskušenja svojoj voljenoj djeci (oni su različiti), moj muž je otišao (nakon 25 godina) i vjerujte mi (naravno da se ne može porediti sa tvoja nesreća) , ali je jako, veoma bolno i uvredljivo kada ti i osoba živite zajedno ceo život, odgajate decu (vaša ćerka još nije udata) i u starosti dobijete takav udarac, takvu izdaju, a sada Upravo puzim iz ove depresije vec 2 godine, ali i dalje vjerujem da me Gospod nece ostaviti.
Od sveg srca ti želim zdravlje, veliko strpljenje, izdržljivost i duševni mir. Bog blagoslovio tebe i tvog malog anđela! Čekaj!!!
Ljudmila, godina: 53 / 21.08.2014
Pogledajte Evelinu Bledans, kako ona i njen suprug odgajaju svoje dijete sa Daunovim sindromom. Samo ga beskrajno vole, tretiraju ga kao običnu osobu, zdravo dete. I dječak se ne razlikuje od druge djece. Moj komšija ima unuku sa dijagnozom cerebralne paralize, koja izgleda kao obična devojčica. Ne bih pomislio da je bolesna od bilo čega da mi nisu rekli. A sve zato što je roditelji vole i brinu o njoj. Vjero, sve zavisi od tebe, ne odustaj. Tretirajte dijete sa svima mogući načini, naravno, osim svakakvih vidovnjaka, iscjelitelja i ostalih sličnih gluposti. Lečite kod normalnih lekara. Vjerujte mi, rehabilitacija može učiniti mnogo. Ako mislite da je sav vaš trud uzaludan, riješite se ovih misli! Sve će se isplatiti sa kamatama. Ali ako odustanete i okrenete se od svog djeteta, ništa dobro se neće dogoditi, to je sigurno.
Antonina, godina: 25 / 21.08.2014
Hvala svima puno! Iznenadila sam se kada sam danas videla toliko recenzija!!! Hvala vam puno na vašim riječima i podršci! Sve sam pažljivo pročitao i naučio mnogo! Hvala ti! Pokušat ću! Samo sam se iznenadio - šta toliki mudri, razumni ljudi rade na ovom sajtu? Nadam se da nesto nisam razumeo i da svi ostali nisu bili ovde iz istog razloga kao ja! Još jednom, puno hvala svima! Mnogo si mi pomogao!
Vera, godina: 25 / 21.08.2014
Gospod ti je dao dete - to je već sreća, tražila si od njega dete. . I dao je jednostavno dete, ali posebno. Putevi Gospodnji su nedokučivi, i ko zna kakva bi sjajna osoba vaša devojka mogla postati u budućnosti. Autistični ljudi, podložni stalnom razvoju od djetinjstva, odrastaju u izuzetne osobe. Verovatno ste to čuli poznati ljudi i glumici Daryl Hannah i režiseru Woodyju Allenu, pa čak i Billu Gatesu, dijagnosticiran je (ili još uvijek) autizam. Tvoj život sada zavisi od tebe, Vera. Sve što sada činite da poboljšate razvoj vaše ćerke biće vam u budućnosti stostruko nagrađeno. Takođe ste posebni jer imate takvu priliku u svom životu. Sada ti se čini da je sve što ti se dešava kazna. Ali u stvari, ovo je početak vašeg novog neobičnog i sretnog života!
Lyubasha, godina: 35 / 21.08.2014
Negdje sam pročitao da su posebna djeca anđeli, a roditelji koji ih odgajaju služe njima, što znači da služe Bogu. Evo i sada imate takvu misiju!
Viktorija, godina: 28 / 21.08.2014
Elizaveta, godina: 29 / 22.08.2014
Vera, ja sam na ovoj stranici već tri godine. Prvo sam pronašao perejit.. Smatram ovo velikim uspjehom i srećom u svom životu. Psiholozi, doktori i brižni ljudi na ovim stranicama jednostavno su me vratili u život. I uopšte nisam želeo da živim u 2011. Muž me je izdao. To je okrutno, ovo ne biste ni poželjeli svom neprijatelju. Ukratko - dala sam otkaz nakon pobačaja. Možda je jedina šansa koju sam imala bila da zatrudnim. (Tada sam imao 32 godine). . I otišao je svojoj trudnoj ljubavnici. Kako kažu, nisam našao bolji trenutak da mi ovo ispričam. A to što sam u tom trenutku stajala na prozorskoj dasci, bolesna i generalno u neadekvatno stanje...nekako ga to nije mnogo dirnulo...E, Bog će mu suditi.
I došao sam na ovu stranicu, vidio da nisam sam, osjetio podršku svih divnih i mudrih ljudi ovdje. I znate, postalo je lakše nakon nekog vremena.
Molitva, psiholog, neurolog, čitanje literature o psihosomatici i međuljudskim odnosima - tu je oporavak počeo. Ali glavna stvar je vera u Boga i svoju sudbinu. Bolje je da zna šta i kako će se dešavati u budućnosti. On ispituje, ali su njegovi putevi nedokučivi. I vode samo dobrim stvarima. Kroz gubitke, kroz kušnje, kroz izdaje. Ali šta god da se uradi je na bolje.
I dalje nalazim mnogo korisnih informacija na ovoj stranici. Zauzvrat, pokušavam pomoći drugim ljudima da prebrode teške, kritične trenutke u svojim životima. Vašim primjerom i primjerima ljudi koji su se izborili sa krizom i nespremnošću za život.
Ima dobra izreka dobra kvalitetaŽivot nije u tome da nemate probleme, već da možete da se nosite sa njima.
Sada imam 35 godina i nemam djece. Ali postoji muškarac (moj verenik) koji me prihvata takvu kakva jesam: sa ili bez dece, sa 35 godina)) Pre tri godine nisam ni pomišljala da će svanuti. I biće, Vera. Nužno! Bog ti pomogao!
Lyubasha, godina: 35 / 22.08.2014
Ko je u bolovima priča o tome.
Verunčik, mnogi su ovde iz istog razloga.
Šta se tu krije? Podržali su nas, a sada ja, na primjer, razumijem da neka vrsta riječi podrške može uvelike promijeniti nečiju sudbinu. Bog blagoslovio tebe i tvoju porodicu. Njegujte i volite jedni druge, dijelite, Bog vas sve blagoslovio.
Oleg, godina: 51 / 22.08.2014
Vera, imaš divno ime! Vaše dijete vas nečemu uči, ali vi i dalje tvrdoglavo odbijate da to shvatite. Kada shvatite, sve će se promijeniti! ja vjerujem u tebe
Viktorija, godina: 27 / 01.02.2015
Zaista vam zahvaljujem što još niste došli do tačke u kojoj želite da vam dijete umre. Mislim da će vam biti lakše ako brigu o djeci tretirate kao svoju neregulisanu i vrlo pravi posao. Na kraju krajeva, svi vole zdravu djecu, a samo vaše dijete volite vi - njegova porodica. Naravno, mislim da je smiješno reći da treba biti strpljiv. Uostalom, ako je dijete još uvijek s vama, onda ste najstrpljivija majka na svijetu i općenito osoba. Oduvijek sam se divio ljudima koji su, uprkos svemu, i dalje bliski sa ljudima kojima je stalno potrebna nega, mislim da tvoj život nije završio, već naprotiv, ide u punom jeku. Uostalom, puna je nesrazmjernih briga. Ali ima mnogo ljudi okolo koji nemaju razloga živjeti na ovom svijetu, niko za koga. Najvažnije je da ste djetetu potrebni. Ti si jedino što mu treba. Bez vas, nit koja ga povezuje sa ovim svijetom može prekinuti. Neka vas Bog čuva i podari velika duhovna zadovoljstva, želim da se i vi nikada ne razbolite. Inače, ko će zadržati blistavost u tijelu vašeg djeteta? Želim vam puno snage, zdravlja i materijalnog blagostanja. Moja majka se brinula o mom bratu 25 godina. Svaki dan sam se molio za njegov oporavak. I to uprkos činjenici da je svaki dan živjela u noćnoj mori od njegovih ludorija. I dalje sam zadivljen njenom izdržljivošću i strpljenjem.
Najčešći od njih komentariše naš stručnjak, genetičar, kandidat medicinskih nauka Julija Kotalevskaya.
Zapravo. Teoretski, svaki bračni par ga ima. U prosjeku je 5%. U velikoj većini slučajeva, rođenje djeteta s genetskom abnormalnošću je potpuno nepredvidiv proces. Genski defekt se često javlja spontano, od prvih sati intrauterinog života.
Osim toga, svako od nas je skriveni nosilac u prosjeku pet. Ali da bi se ovaj rizik ostvario, morate upoznati osobu koja ima patološke promjene na istom genu. Vjerovatnoća za takav sastanak je vrlo mala.
Zapravo. Nije uvijek. Druga stvar je da je rizik od susreta sa osobom sa sličnom mutacijom gena u takvom braku mnogo veći: muškarac i žena imaju zajedničkog pretka. U jeziku genetike, to se naziva “efekat osnivača”, u kojem se povećava vjerovatnoća prenošenja patološki izmijenjenih gena na potomstvo. Zato su takvi brakovi različite zemlje mir dugo vremena bili zabranjeni.
Zapravo. A to nije istina. Nakon začeća, postoji relativno siguran period tokom kojeg se kreće kroz unutrašnje ženske genitalne organe do mjesta implantacije (pričvršćivanja) za zid materice i nema kontakt s majčinom krvlju.
Isto se ne može reći za daljnji period trudnoće, tokom kojeg žena ni u kom slučaju ne smije piti alkohol. Posebno u periodu do 12 sedmica, kada se formiraju svi organi i sistemi kod djeteta.
Zapravo. Lista lijekovi teratogeni efekat koji uzrokuje grube malformacije fetusa je mali. Uključuje antitumorske lijekove i niz antibiotika.
Osim toga, postoje situacije kada trudnica koja boluje od neke kronične bolesti (tiroidne žlijezde, srca i sl.) jednostavno ne može bez uzimanja određenih lijekova. U medicini postoji zlatno pravilo u vezi s tim: ako je korist od uzimanja lijeka veća od štete, možete ga uzimati tokom trudnoće.
Isto se odnosi i na ultrazvuk fetusa kojeg se neke trudnice toliko boje da urade. I često im nedostaje zaista ozbiljna patologija kod nerođenog djeteta. Dugogodišnja akušerska i ginekološka praksa širom svijeta svjedoči da je ultrazvuk apsolutno bezopasan za fetus.
Zapravo. Postoji šansa da se rodi zdravo dijete čak iu onim porodicama u kojima je već bilo nekoliko slučajeva rođenja neispravnog djeteta. Sve zavisi od vrste genetske bolesti. Ali samo genetičar može izračunati ovaj rizik. Zato je veoma važno poznavati genealogiju i istoriju bolesti svoje porodice, kao i što detaljnije pregledati bolesno dete koje je već u porodici. Precizno poznavanje njegove dijagnoze pomoći će u procjeni rizika u fazi planiranja sljedeće trudnoće i spriječiti mogućnost ponavljanja porodične tragedije.
Postoje i metode prenatalne (intrauterine) dijagnostike, kada se ispitivanjem plodove vode kod nekih bolesti može tačno reći kakvo dijete „nosi“ žena pod srcem.
Ali može doći do kvarova u ovom sistemu. odakle dolaze? Kako mogu uticati na buduće potomstvo? Kako genetski modifikovana hrana utiče na ljude? O genetici se postavljaju mnoga pitanja i, kao u svakoj misterioznoj nauci, ona postaju izvor brojnih mitova i legendi. Pokušajmo da ih razumemo. Naš stručnjak je dr Elena Viktorovna Markova, šefica laboratorije za genetiku Krasnojarskog centra za reproduktivnu medicinu.
Mit 1. Genetska bolest je rezultat lošeg naslijeđa.
„Loše“ je fraza koja ima dvosmisleno značenje. S jedne strane, može se koristiti u odnosu na osobe čiji srodnici boluju od alkoholizma. U takvim porodicama zaista postoji povećan rizik ili direktnog teratogenog (uzrokujući deformitete) uticaja alkohola koji trudnica konzumira na fetus, ili dugotrajnog dejstva alkohola na potomstvo zbog poremećaja u formiranju jajnih ćelija. ili spermu.
S druge strane, u potpuno zdravom, bez loše navike porodica može imati bolesno dijete, a izraz “loše naslijeđe” značiće negativan stav prema pojedincu ili porodici. Međutim, moramo shvatiti da niko nije imun od nasljedne bolesti kod djeteta i da postoji određeno „genetsko opterećenje populacije“. Nasljedne bolesti uzrokovane su mutacijama. Danas je jasno da je svaka osoba nosilac dvije do četiri recesivne mutacije odgovorne za teške. Raznolikost mutacija je vrlo velika, a bolesti se ne pojavljuju kada se ljudi s mutacijama vjenčaju različiti geni. Kada supružnici slučajno imaju poremećaj jednog gena, velika je šansa za oboljenje. Na primjer, poznato je da je frekvencija nosioca mutacija odgovornih za cističnu fibrozu 1:25-1:50. To znači da u grupi od 30 ljudi, najvjerovatnije, postoji jedan nosilac takvog gena.
Istovremeno, ako bliski rođaci stupe u brak, povećavaju rizik da će se potpuno isti mutantni geni spojiti i manifestirati kod djeteta u obliku teške nasljedne bolesti. Nije slučajno da se srodnički brakovi ne ohrabruju od davnina.
Mit 2. Genetska abnormalnost kod novorođenčeta je križ za cijelu porodicu.
Nasljedne bolesti karakterizira određeni genetski rizik – rizik od bolesnog djeteta. Ako se u porodici rodi bolesno dijete, tada će rizik od sličnog slučaja u istom bračnom paru biti od 25 do 50% - ovisno o bolesti i vrsti nasljeđa. U izuzetno rijetkim slučajevima rizik može biti 100%. Za rođake takvog bračnog para, rizik se može razlikovati, ovisno o njihovim specifičnim genotipovima. Dakle, postoje porodice u kojima se žena cijeli život boji da rodi dječaka jer je njena sestra dobila sina sa miotoničnom distrofijom, a čula je da se bolest prenosi po ženskoj liniji. Međutim, u stvarnosti, ona ima jednaku vjerovatnoću da njen X hromozom nosi ovu mutaciju i da je to normalno. Ako nema mutacije, onda u njenoj konkretnoj situaciji nema nikakvog rizika, a ako postoji mutacija onda je rizik za sinove 50%. U takvim slučajevima ne treba se oslanjati na uvriježeno mišljenje, već se treba obratiti genetičaru koji će pomoći u određivanju genetskog rizika i savjetovati o metodama prenatalne dijagnostike bolesti.
Osim toga, postoje bolesti koje nastaju de novo (iznova) - kada je bolest djeteta rezultat mutacije koja nije bila u genotipu roditelja. Dakle, ako porodica ima dijete sa Downovim sindromom ili rascjepom usne, nema gubitka života. Rizik od ponavljanja ovakvog incidenta i kod ovog bračnog para i kod ostalih rođaka je veoma mali.
Trenutno, prenatalne dijagnostičke metode omogućavaju određivanje genotipa ili hromozomskog sastava embrija i fetusa visokog rizika u porodici i sprečavaju rođenje bolesnog djeteta. Tokom prenatalne dijagnostike uzima se fetalni materijal, a ukoliko se ispostavi da će se dijete roditi s nekom urođenom ili nasljednom (što nije uvijek isto) oboljenjem, ljekar preporučuje prekid trudnoće.
Trenutno se razvija metoda preimplantacijske genetske dijagnoze (PGD), koja omogućava utvrđivanje bolesti i prije nego što nastupi trudnoća. Ova procedura je moguća samo tokom vantjelesne oplodnje. U tom slučaju se dobije nekoliko embrija, analizira njihov genotip, a samo onaj kod kojeg nije otkrivena patologija prenosi se u šupljinu maternice. Ovo mnogim porodicama sa nasljednim bolestima daje šansu da dobiju zdravo dijete bez prekida trudnoće. PGD je posebno relevantan za porodice sa visokim genetskim rizikom.
Mit 3. Za spontani pobačaj je kriva žena.
Mnogo je faktora koji mogu uticati na normalan tok trudnoće. Mogu postojati i genetski razlozi za ovaj razvoj događaja, uključujući zastoj u razvoju i gubitak fetusa. Riječ je o kršenju hromozomskog sastava (kariotipa) jednog od supružnika. Embrion, koji se zatim razvija u fetus, proizvod je fuzije dva genoma - majčinog i očinskog. Kromosomske abnormalnosti koje se prenose i od oca i od majke mogu uzrokovati abnormalni kariotip djeteta, nekompatibilan sa normalnim intrauterinim razvojem. Stoga, prilikom analize uzroka pobačaja, liječnik može propisati kariotipizaciju oba supružnika. Može se ispostaviti da je nosilac hromozomskog preuređivanja muškarac, pa iz tog razloga njegova žena ima pobačaj.
Mit 4. Genetski modificirana hrana može uzrokovati mutacije kod ljudi i njihovih potomaka.
Nije tajna da naš organizam ulazi sa hranom velika količina gene biljaka i životinja, jer svaka ćelija živog organizma sadrži DNK. Međutim, koliko god da jedete gene, DNK se ne menja. To se događa zato što ljudsko tijelo, kao i drugi organizmi, štiti svoj DNK od stranog DNK. Prije svega, tijelo svaki nukleotid (kariku molekula DNK) sintetiše iznova, bez korištenja onih koji su došli iz hrane. Sa stajališta organizacije DNK, genetski modificirani organizmi se ne razlikuju od drugih organizama, uključujući domaće životinje i biljke, koje su uzgajane stoljećima i milenijumima kroz proces selekcije (i imaju mutacijske razlike od divljih vrsta).
Svi imamo strah od nepoznatog. Čini se da ako se neki gen umjetno ubaci u genom praščića, onda će se i on lako ubaciti u naš genom. Ali to nije istina. Očigledno je da geni ne migriraju direktno iz hrane u genom. U prirodi postoje geni koji se mogu kretati, na primjer, zbog određenih virusa. Genetski elementi slični virusima ponekad se koriste za stvaranje genetski modificiranih organizama. Međutim, ovo je kontroliran proces – koriste se samo sigurne varijante takvih genetskih elemenata koji više ne mogu napustiti genom nakon što su integrirani u DNK. Stvaranje genetski modifikovanih organizama je izuzetno težak proces, jer nije tako lako ubaciti i učiniti da strani gen radi ispravno. Dakle, ne treba očekivati da će se iznenada preseliti u ljudski genom.
Kada bismo mogli dobiti mutacije - oštećenja DNK - od genetski modificiranih organizama, onda bi oni bili klasifikovani kao mutageni. Ulazak svih mutagena u ljudsko okruženje podliježe posebnoj kontroli. Genetski modificirani organizmi nisu jedan od njih.
Mit 5. Genetika je “novčana prevara”.
Često se od pacijenata može čuti mišljenje da je genetsko testiranje nepotrebna liječnička naredba i da je transfer sredstava od pacijenta. Tako, na primjer, kada bračni par dobije rezultat analize hromozoma i u zaključku vidi 46.XX i 46.XY, oni izjavljuju: kažu, svi ljudi imaju takav kariotip, i zašto smo platili novac - da potvrditi ovo? Međutim, ne smijemo zaboraviti da se odstupanja od normalnog kariotipa još uvijek otkrivaju. Učestalost poremećaja je niska – samo 0,5% među svim ljudima i oko 5% među parovima sa neplodnošću i pobačajem. Neke anomalije kariotipa su vrlo ozbiljne i mogu uzrokovati kako neplodnost, tako i spontani prekid trudnoće, kao i uzrok rođenja djeteta sa teškom nasljednom bolešću. Prepoznavanje takvih poremećaja može promijeniti cjelokupnu strategiju liječenja.
Mit 6. Svi nakon IVF-a su bolesni (genetski inferiorni).
Provedene su prilično velike studije o zdravlju djece nakon vantjelesne oplodnje. Što se tiče genetskih poremećaja, sada su se nakupili dokazi da je učestalost nasljednih patologija i općenito kongenitalnih anomalija nešto veća kod djece nakon vantjelesne oplodnje u odnosu na djecu koja su začeta na uobičajen način. U ovom slučaju govorimo o višku od približno 1,5 puta u odnosu na brojku od 2-4%. Među razlozima povećane incidencije kongenitalnih anomalija su dob i drugi rizici grupe parova kod kojih se radi IVF.
Više zajednički problem zdravlje novorođenčadi je nedonoščad, čija je učestalost veća kod novorođenčadi nakon vantjelesne oplodnje – prvenstveno zbog višestrukih porođaja. Zaista, u ovom slučaju, dva embriona se često prenose u šupljinu materice kako bi se povećala mogućnost trudnoće. Oba embriona imaju priliku za implantaciju. U većini slučajeva trudnoća je jednoplodna. Broj prenesenih embriona moraju zajednički odrediti pacijenti i ljekar. Ako se blizanci razviju, rizik po zdravlje beba je veći. Ovo je takođe tipično za blizanačke trudnoće dobijene bez vantelesne oplodnje.
I, naravno, mišljenje da su IVF djeca “genetski različita” (kao indigo) je apsolutna besmislica. Prilikom izvođenja ove operacije, s gledišta genetike, ne proizvodi se ništa suštinski novo, različito od prirodnih mehanizama ljudskog formiranja. IVF samo pomaže u prevladavanju određenih poremećaja koji sprečavaju normalno začeće (na primjer, mali broj spermatozoida kod muškarca ili nedostatak jajovoda u ženi).
Rođenje bolesne bebe je uvijek tuga za porodicu. Ali još je gorko za majku da čuje optužbe da je sama kriva, jer moderne omogućavaju da se o problemima sazna i prije porođaja. I gotovo svaki novinski članak koji prikazuje dijete rođeno s invaliditetom (posebno mentalno retardirano) privlači “dobronamjerce” koji savjetuju da “takvu” djecu držite podalje od “normalne”. Upečatljiv primjer je priča o djevojčici Maši koja pati od Downovog sindroma. Zbog nje. I iako je situacija dvosmislena, jer Maša nije bila učenica u razredu za koji je album napravljen, odnos prema posebnoj djeci ipak je evidentan.
Dozvolite mi da vam dam neke statistike o Downovom sindromu.
– Šansa za otkrivanje znakova sindroma kod fetusa tokom rutinskog skrininga (ultrazvuk, krvne pretrage) prije 22. sedmice razvoja kreće se od 60% do 90%.
– Više od 90% žena nakon potvrde dijagnoze odlazi na abortus.
– U Rusiji se svake godine rodi 2,5 hiljada beba sa trizomijom na 21. hromozomu. U 85% slučajeva roditelji takvu djecu ostavljaju u porodilištu.
: “Roditelji koji odluče da imaju “posebno” dijete dijele se na dvije vrste. Neki to rade u zrelijoj dobi, potpuno shvaćajući u šta se upuštaju i razumno procjenjujući finansijsku situaciju porodice, svoje snage i mogućnosti. Potonji, najčešće mlađi, više se vode emocijama, ne sluteći apsolutno šta ih čeka nakon rođenja dugo očekivane bebe.
Svaka pozicija ima svoje prednosti i mane: roditelji koji su čvrsto na nogama imaju jasan plan, ali „spontani“ roditelji češće u nečemu uspiju, jednostavno zato što ne znaju da je to nemoguće. Ali svi roditelji "posebne" djece na ovaj ili onaj način mijenjaju stav društva prema njima - preko rođaka, prijatelja i poznanika. Već je bolje nego prije dvadeset ili deset godina, iako se spolja može činiti da se gotovo ništa nije promijenilo.”
Ove brojke se odnose samo na jednu bolest, čije je ime svima dobro poznato. No, tu su i djeca s cerebralnom paralizom, koja je često posljedica porođajne traume ili nedonoščadi, djeca s različitim poremećajima iz autističnog spektra, koja se ne pojavljuju uvijek u prvoj godini bebinog života, djeca sa mentalnom retardacijom i mnogim drugim fizičkim i psihičkim nedostacima. razvoj. No, vratimo se na Downov sindrom, uzet kao upečatljiv primjer, i pogledajmo statistiku iz drugog ugla.
U najmanje 10% slučajeva problem ostaje neotkriven tokom trudnoće. Umireni lažno negativnim rezultatima, roditelji ne provode detaljne preglede, a patologija se otkriva u kasnijim fazama ili nakon porođaja. I onda morate birati ne između abortusa i nastavka trudnoće, već između podizanja bolesnog djeteta, liječenja i napuštanja bebe. Malo ko nađe snage da odustane od većine planova i nada i zapravo posveti život rehabilitaciji osobe sa invaliditetom u društvu koje ne prihvata invalide. Vijest koja se proširila internetom govori o tome.
Došlo je do greške prilikom učitavanja.
Zašto one kojima su genetske studije definitivno potvrdile dijagnozu oklevaju da prekinu trudnoću? Neki ljudi ne prihvataju ubistvo nerođenog deteta. Neko je spreman da voli dugo očekivanu bebu bez obzira na to kako je rođena. Neko se nada čudu... Niko osim same žene nema pravo da odlučuje da li će pobaciti ili roditi. Niko je nema pravo tjerati da napiše otkaz za teško bolesno dijete ili da snosi sve tegobe njegovog odgoja bez garancije uspjeha. I niko se ne usuđuje da je krivi za bilo koju od ovih odluka.
“Neka rađaju i odgajaju koga hoće, samo dalje od mene i moje djece!” - zvučiće sa svih strana. “Imam pravo da ne slušam njihove vriske i da se ne divim njihovoj balavi i šmrcavi u kafiću, na ulici, u metrou. I općenito su nepredvidivi - hoće li odjednom požuriti?" Oni koji djecu sa mentalnim smetnjama ili koja ne ispunjavaju neke kriterije žele poslati u rezervat ili barem u zatvorene internate estetski standardi, avaj, mnogo. I ako na ulici obično samo iskosa s gađenjem gledaju, odvode svoju djecu s igrališta ili se jednostavno udalje dalje, onda na internetu dozvoljavaju sebi da svoje nezadovoljstvo izraze vrlo, vrlo glasno. Šta kažete na još jedan nedavni slučaj kada .
I to su samo one priče koje su završile na internetu, pa su ljudi saznali za njih. Koliko ih zaista ima do kojih niko ne brine?
Naime, i sami roditelji bolesne djece često ograničavaju svoj društveni krug, zatvarajući se u slične porodice, gdje ne moraju nikome ništa objašnjavati ili dokazivati, niti se nikome pravdati. S vremenom nauče živjeti s tim, smiješe se, traže - i nalaze - radost u raznim sitnicama, koje se mnogima čine beznačajnim ili glupim. Ne pravite dalekosežne planove, već živite za danas. Pokušajte ne razmišljati i ne pričati o problemima, već ih jednostavno rješavajte iznova i iznova. Tako je lakše. Lakše je ne pasti u očaj, ne poludjeti od nedosljednosti napora i rezultata.
No, na mnogo načina, takav bijeg je odbrambena reakcija protiv agresije i jednostavno nedelotvornost društva koje ne želi prihvatiti one koji se ne uklapaju u okvire konvencionalne norme. Mnogim takvim majkama je potrebna pomoć psihologa, i jednostavno podrška drugih, jer kada iznova naiđete na odbijanje drugih ljudi, bukvalno odustanete.
Olga, majka “posebnog” djeteta: “Još smo daleko od nivoa mnogih evropskih zemalja - sjećam se kako me je u Finskoj zapanjio dom za mlade invalide, gdje sam završio nakon volonterskog odlaska u internat za djecu sa invaliditetom, koji je bio veoma prosperitetni po ruskim standardima. Oduševio me ne toliko dobro organizovan život, popravke i komfor, koliko odnos osoblja. Kada sam direktorici postavila pitanje „Koliko često vaši roditelji napuštaju dijete sa invaliditetom?“, jednostavno me nije razumjela. “Kako to misliš odbiti?” upitala je “Ovo je njihovo dijete.”
Biti roditelj “posebnog djeteta” nije lako. S vremena na vrijeme mi kažu da sam jak, da sam heroj i da mi se dive. Ovo je velika podrška, ali vjerujte, nema herojstva u životu sa “posebnim” djetetom – njegov otac i ja jednostavno nemamo drugog izbora. Moj „poseban“ sin ima šest godina i više ne mogu da zamislim život bez njega, ali još uvek ne znam odgovor na pitanje „da li da rodim očigledno bolesno dete“. Kod nas biti roditelj takve bebe znači stalno se boriti, često sa osjećajem da čelom pokušavaš probiti zid u nadi da će se on jednog dana srušiti.”
Bolesna djeca, bez obzira na njihov IQ, mogu biti srećna - ako im se pruži šansa da se rode i žive u porodici. Roditelji koji odgajaju bolesnu djecu mogu prestati bježati u svoju, manje beznadežnu stvarnost - ako ih društvo prestane stigmatizirati zbog činjenice da njihovo dijete nije kao ostala.
Želim da vam pričam o mom sinu Maksimki. Maksim je naš četvrti sin. Da budem iskren, nikada ne bih pomislio da ću imati četvoro dece. Ali kada je treće dijete ponovo bio dječak, više nije poricala mogućnost da ima još jednu bebu. Ja, naravno, sanjam ćerku. I sad sanjam... ali...
Saznala sam za Maksimovu trudnoću u vreme kada smo moj suprug i ja prolazili kroz veoma teške trenutke. Bila je ozbiljna kriza u vezi, razgovarali su o razvodu. Ali kada smo shvatili da ne želimo da izgubimo jedno drugo, odlučili smo da budemo zajedno, naš odnos je postao još življi nego ranije.
I kasnije kratko vrijeme Razumijem da sam trudna. Bio sam sretan! Iz nekog razloga, bila sam sigurna da ćemo konačno dobiti kćer. Pogotovo nakon što su svi testovi prošli! Kada sam rekla svom mužu, i on je bio sretan. Čak je bio pomalo zbunjen i smiješan.
Počeli smo smišljati ideje i proučavati internet. Izabrali su ime Polina. I tačno do 20. sedmice bila sam sigurna da moja kćer Polina raste u mom stomaku. Naravno, prijavila sam se u stambeni kompleks u 6. sedmici trudnoće. Prošla sam sve testove, skrininge, ultrazvuk itd.
Bilo mi je vrlo lako hodati ovu trudnoću (s izuzetkom prvih nekoliko sedmica - toksikoza me je mučila). I poslednjih nedelja sam išao na posao (svojom voljom i po dogovoru sa poslodavcem). Nisam ni hodao - leteo sam. Bila sam veoma srećna buduća majka.
U 20. sedmici trudnoće, na ultrazvuku mi je rečeno da ćemo ponovo dobiti dječaka. Dečko. Sin. Neću lagati da se nisam uznemirio. Uznemiren. Čak je bilo nekako uvredljivo - zašto mnogi ljudi imaju ćerke, a ja po četvrti (!!!) put imam sina... Ako sam videla devojčice na ulici, ponekad sam i zaplakala...
Ovo stanje se nastavilo oko nekoliko sedmica. Onda je to pustilo. Prihvatila sam svoje dijete, iako ga nisam odbila, jednostavno sam prihvatila da ćemo imati još jednog sina - voljenog, željenog. Nastao je spor: kako nazvati dječaka? Nismo se mogli složiti, naši najstariji sinovi su priskočili u pomoć. Već su prilično stari - 13, 12 i 6 godina. I tako su sami odlučili da će se njihov brat zvati Maksim. Moj muž i ja smo se složili.
I tako s nestrpljenjem idem u kupovinu, kupujem svašta, smijem se svaki dan i čekam pojavu četvrtog sina. Imala sam 40 sedmica 1. jula. Ujutro sam, kao i uvijek, otišao na posao, završio transakciju i otišao kući. Uveče je moj muž tražio da odemo kod prijatelja da gledamo fudbal. Ostavio mi je auto "za svaki slučaj". Kakav slučaj, rekoh, nemam znakova upozorenja, dobro se osjećam... Djeca gledaju crtane, ja ležim, čitam. A onda je počelo...
Oštro me je boljela desna strana. Tako da se nisam mogao ispraviti. Kao da su ga jako udarili. Polako sam ga trljao i čekao da nestane, jer me stomak nije boljeo. Ali bolovi su se pojačali i odlučio sam da odem u bolnicu, vodeći sa sobom i najstarijeg sina da mi pomogne. Moj muž je rekao, zovi hitnu, a ja ću doći taksijem. Ali to bi potrajalo dugo, jer... bili smo na dači. Brzo sam otišla u bolnicu, na putu su mi muž i drugarica zarobljeni, on me je zamenio za volanom, jer... Već sam bila poremećena od bolova i odveli su me u porodilište.
Tamo su me doktori primili, ali su rekli da je otvor samo 2 prsta i da mogu opet kući. Ali kada su me vidjeli da se saginjem od bolova, ipak su me spustili. Trećeg sina sam rodila za 4,5 sata, a ovaj put je sve moglo da bude brzo i zamolila sam doktorku da ne ide nigde, jer... Već je bilo jedan sat ujutro. Doktor je uradio CTG i rekao da proces napreduje, dilatacija je već dobra.
Tada se doktoru nije dopao otkucaj srca djeteta i počeo je da mu ubrizgava lijek. Ali ništa nije pomoglo. Rečeno mi je da se moram pripremiti za operaciju. Ja sam se, naravno, složio. Odmah su me odveli u operacionu salu i dali mi epiduralnu. Ali osjetio sam kako su mi sekli stomak i vrištali od bolova, a dobila sam opštu anesteziju.
Probudio sam se i nisam razumeo gde sam i šta nije u redu sa mnom. Vidim zavjesu i razgovor iza nje. Cijeli se tresem. Razumijem šta i kako. Mislio sam da sam se onesvijestio na trenutak. Onda me pitaju: hoćeš li pitati za dijete? Ali ne razumijem - ne čujem plač, mislio sam da još nisu dobili (sve starije sam rodila i nisam znala kako ni šta). Ja kažem: šta, već? Dečko? - Da, dečko, 3120, 50 cm - Gdje je? - Odvešćemo vas na jedinicu intenzivne nege i privesti. Onda čujem glas: svaki put kad ti bude gore, ne dolazi opet... Mislio sam da su to rekli jer... Ranije sam se i sama rađala, a sada sam morala da ga presečem.
Intenzivna nega... Ležim i mislim da je sve, muka je prošla, sad ću da vidim sina i biće sve u redu. Dovode mog sina. Radujem se, pregledam ga, prislone mi ga na grudi... A onda doktor kaže: "Pogledaj ga pažljivo, vidiš?" Sve mi je krenulo nizbrdo. Šta? Šta se desilo? Iz nekog razloga sam odlučio da nedostaje neki prst. “Sumnjamo na vašeg sina...” - riječi su zvučale kao grom.
Kako? Kako ovo može biti? Ne! „Ali on je i dalje tvoj...“ - naravno, naš, čiji drugi? “A onda, možda ništa neće biti potvrđeno.” I odlazi s njim. I ostajem sama, noću na odeljenju intenzivne nege. Ušla je medicinska sestra i zamolila je da donese moj broj telefona (ostavljen je u prenatalnoj sobi) da obavijestim mog muža. Ona kaže: ti idi spavaj, javićeš se ujutro. I gasi svetlo. Sleep? Kako bih mogao spavati nakon toga?
Ne znam kako sam preživio do jutra. Ujutru oko 6 donijeli su mi telefon, nazvala sam muža i rekla mu. Kaže: smiri se, sad ću ići u bolnicu i sve saznati, možda nisi ništa shvatio nakon anestezije. Kako sam se tada nadao!
Čudo se nije dogodilo... Potvrđeno nam je da se kod našeg sina sumnja da ima Downov sindrom. Kako je to moglo da se desi, s obzirom da sam na vreme uradila sve pretrage, ultrazvuke, skrininge, nije bilo ni sumnje - sve je bilo super! Bila sam sigurna da ću roditi zdravu bebu!
Prebacili su me na odjeljenje. Nisu doveli dijete, rekli su da sam dobila dosta lijekova i da ću dijete dovesti sljedećeg jutra. Suze, histerije, molitve. Uveče je došao pedijatar i javio da dete nema zadnjicu. Kako? Šta? Ispostavilo se da beba nije kakila skoro dan nakon rođenja, a uveče su odlučili da mu zapale sveću. I otkrili su da je zadnjica nerazvijena, da nema analnog otvora. Kasnije sam saznao da se to zove analna atrezija.
Pozvali su dječiju hitnu pomoć iz susjednog grada i počeli zvati bolnice. Veliko hvala lekarima Filatovske bolnice u Moskvi, koji su primili i lečili mog sina! Ujutro je pedijatar konstatovao da je operacija uspjela. Kasnije su mi rekli da sa još 2 sata zakašnjenja Maxim možda nije bio spašen...
“Ponovo smo pregledali vašeg sina, pregledali sve organe, jer djeca sa sindromom često imaju problema sa srcem, tako da će vaše dijete biti izliječeno i sve će biti u redu s vama...” - rekli su mi. Pre nego što sam stigla da se radujem ovome, javio se moj muž (koji je, naravno, već ujutru bio u bolnici u Moskvi) i rekao da je našoj Maksimki dijagnostikovan . Da su doktori zbunjeni kako nisu ništa otkrili tokom trudnoće. Da je bilo moguće ispraviti njegovo stanje u materici... To ga čini još težim.
Neću pisati o tome kako sam bio u bolnici prije otpuštanja. Ovo je tako strašno. Čujte dječji vrisak i znajte da je vaše dijete sada samo, u drugom gradu, na intenzivnoj njezi. Deca plaču iza zida, a tješe ih srećne majke, a ja poludim od ovoga... Kako nisam htela nikog da vidim ni da čujem osim muža i dece. Veliko hvala mom mužu zahvaljujući čijoj podršci tada nisam poludjela.
I evo nas kod kuće. Borba je počela. Za svaki dah, za svaki otkucaj srca, za život... Naši lokalni lekari su nam, videvši izvod iz istorije bolesti, rekli: „Spremite se detetu. Nismo se složili. Borili smo se. Gomila lekova na sat, fonendoskop i praćenje otkucaja srca... A najvažniji borac je naš Maksimka, on je samo pametan!
Naš život je bio podijeljen na prije i poslije. I, naravno, zaista smo se nadali da ova dijagnoza, Downov sindrom, neće biti potvrđena. Maksim je rano počeo da se smeje, prepoznaje sve, guguta, okreće se na bok i stomak...
Ali čudo se nije ponovilo. Kako smo se nosili sa ovom dijagnozom? Prihvatili smo ga. Nije dala ostavku, ne. Prihvatili smo našeg sina takvog kakav jeste i učimo da živimo uzimajući u obzir njegove karakteristike. Jednom sam pitala svog muža: „Zašto smo dobili takvo dete?“ Na šta mu je muž odgovorio da pošto ništa nije pronađeno tokom trudnoće, to znači da mu je jednostavno suđeno da se rodi. Pa rodio nam se jer ga sigurno nikad nećemo napustiti! Volim ovo...
Ovog ljeta Maksimka je napunila godinu dana. Iza 5 složenih operacija, na zadnjici i na srcu. Veliko hvala Rusfondu, koji nam je pružio brzu pomoć kada je mom sinu hitno bila potrebna operacija srca, a nije bilo novca ni vremena za prikupljanje! Iza su suze, bol...
Da, vjerujem da je sve iza nas. A pred nama je rehabilitacija, radost i sreća, more osmijeha i smijeha! I iako su nam vještine teže, i dalje ne hodamo i ne sjedimo uz podršku, iako nam se prvi zubić pojavio tek kada smo imali godinu dana. Vidimo koliko se naš sin trudi da to uspije, i ponosni smo na njega! On će uspjeti! Pa, mi, njegova porodica, uvijek ćemo biti tu!
